La donnée, clé de voûte de la e-santé !
Entrepreneurs, patients, médecins, académiques, industriels et autres professionnels de santé, vous êtes les bienvenus chez Future4Care. Pour nous suivre, n’hésitez pas à vous abonner.
C’est un fait incontestable. L’exploitation des gisements de données de santé va révolutionner la façon dont nous prenons en charge les patients. C’est la base de la médecine numérique appelée « des 5P », plus personnalisée, préventive, prédictive, participative, et de preuve.
Plutôt que d’argumenter sur le potentiel, que vous avez tous déjà clairement identifié, l’idée ici est de comprendre comment passer de l’intuition à l’action. Pour ce faire, nous avons échangé avec un spécialiste du sujet.
Laurent Frigara, co-fondateur d’Enovacom, leader français de l’interopérabilité médicale et soutien de la première heure du développement de Future4care.
En charge du pôle santé d’Orange Business Services, Enovacom compte aujourd’hui plus de 250 experts engagés dans la santé.
Il nous parle, dans les lignes qui suivent, de culture du partage, d’interopérabilité et de méthodologie.
Un peu de contexte
Aujourd’hui, le professionnel de santé attend la bonne donnée au bon moment, pour le bon patient. C’est sur ce fondement que résulte toute la chaîne de décision médicale. Que ce soient des résultats d’examens, des constantes vitales issues d’appareils biomédicaux et capteurs, de l’historique des prescriptions ou encore d’épisodes de santé, le partage de ces informations est essentiel. Ce partage assure une meilleure prise en charge du patient et une meilleure coordination des soins, tout en évitant la redondance d’examens déjà réalisés.
L’enjeu est aussi d’exploiter les données de santé de manière consolidée et en très grande quantité. Par exemple, l’utilisation des données de grandes cohortes de patients, ayant des caractéristiques communes, nous ouvre des perspectives intéressantes et des avancées prometteuses pour les soins de santé et la recherche médicale. Nous sommes en mesure de détecter au plus tôt l’émergence de certaines maladies, d’accélérer les diagnostics, et d’évaluer avec plus de précisions les effets d’un traitement médical.
La donnée est aussi la matière première pour l’apprentissage des IA. La qualité et la performance d’une IA est directement liée à la quantité et la qualité des données utilisées.
A l’échelle d’un établissement, la bonne exploitation des données issues de son SI lui permet d’optimiser son fonctionnement, et ainsi d’améliorer la prise en charge en adaptant les processus grâce à des éléments concrets.
Proportionnellement, au niveau d’un territoire, la consolidation de données est davantage importante. Elle permet d’adapter la politique de santé, ou encore, comme nous avons pu le voir pendant la crise sanitaire, de lutter efficacement contre une pandémie.
Parallèlement, nul ne nie que les données de santé sont aussi convoitées pour des desseins moins vertueux. Elles sont tellement précises et personnelles qu'elles peuvent, par exemple, facilement permettre l'usurpation d'identité. Elles s’échangent à prix d’or sur le dark web, ou peuvent aussi être utilisées contre des structures de santé pour obtenir le paiement de rançons.
Partant de ce constat, nous avons voulu vous partager, cinq enseignements incontournables pour réussir la transformation numérique de son entreprise, institution ou autres structures de soins, avec au cœur une stratégie de données efficace, fiable et au service du soin.
N°1 Faire avec les contraintes du marché
Plus qu’ailleurs, le secteur de la santé fait face à des contraintes multiples, que ce soit d’un point de vue organisationnel, réglementaire ou économique. Les établissements de santé qui produisent et gèrent une grande quantité de données n’ont aujourd’hui pas des systèmes d’informations adaptés et leur mutation s’opère lentement. La plupart sont, en effet, composés de plusieurs couches applicatives de génération différentes, d’il y a dix, quinze, voire vingt ans. Dans ces conditions, le partage des données est beaucoup plus difficile.
Historiquement, le médecin français a rarement été enclin à partager les informations de ses patients. Cette culture de la donnée sensible, anonyme et exclusive enferme des données exploitables dans des silos d’information qui ne sont pas un terrain propice à l’échange et au partage.
De plus, c’est le patient qui est propriétaire de ses données. Lorsqu’il donne son consentement pour une exploitation de ses informations personnelles, il le donne dans un certain cadre d’utilisation, ce qui parfois peut freiner l’utilisation ou la consolidation de bases existantes.
Pour y remédier, il faut donc que les acteurs de la santé travaillent sur les systèmes d’information, pour les rendre interopérables, normés, en s’appuyant sur des référentiels communs. Pour assurer une exploitation optimale des données de santé, il faut s’assurer qu’elles soient bien collectées, structurées et suffisamment qualitatives. Il est aussi nécessaire d’adapter les process qui intègrent le consentement du patient, afin d’obtenir une vision claire sur la provenance des données et comment elles vont être utilisées.
N°2 Apprendre à se structurer et à communiquer
Il faut créer les conditions optimales à ces échanges, que ce soit la sécurité, la confiance, ou la capacité à partager des référentiels pour mieux se comprendre. Il est donc nécessaire de mettre en place un socle technique, normalisé, commun, compris, intégré et partagé à et par tous les acteurs. Enovacom œuvre dans ce domaine depuis 20 ans, et c’est aussi l’une des missions de l’Agence Nationale de Santé, qui à travers les aides financières du Ségur de la Santé accélère cette harmonisation. Cet élan régalien volontariste est une opportunité, pour que les systèmes d’informations de l’intégralité des structures de santé s’appuient sur les mêmes référentiels.
Les solutions numériques des différents acteurs doivent communiquer entre elles, si ce n’est de façon native, grâce à des services dédiés complémentaires. Ce qui leur permettra en outre d’exploiter les données structurées, contenues dans les documents de santé, pour offrir aux utilisateurs encore plus de pertinence.
Or, les éditeurs historiques de l’écosystème ne rendent pas facilement accessibles leurs bases de données souvent propriétaires. Des services d’interopérabilité, sur site ou dans le cloud, en se positionnant de manière agnostique permettent de casser ces silos.
Pour l’évolution de leur SI, les établissements doivent dès à présent s'assurer que les futurs appareils, applications, logiciels de santé soient par nature interopérables et permettent d’exploiter les données qu’ils produisent. C’est-à-dire que les données de santé, que vont générer ces nouveaux éléments de l’écosystème santé, doivent être stockées dans des entrepôts de données structurés, qui s’appuient sur des référentiels communs. Tout le monde doit parler le même langage pour valoriser et exploiter les données récoltées.
N°3 Faire preuve de méthodologie
Savoir jongler avec les contraintes du marché et initier une démarche ouverte ne suffisent malheureusement pas. Il faut prendre beaucoup de précautions à toutes les étapes du voyage de la donnée pour éviter que celle-ci ne perde de sa valeur. Si une seule des étapes est mal réalisée, la donnée n’est plus qualifiée et donc inutilisable. Il faut donc être méticuleux, depuis la saisie dans le logiciel de production de soins, ou de l’échantillonnage des données vitales issues des appareils biomédicaux, jusqu’au stockage dans une base de données adaptée.
Cela passe donc par la mise à disposition des soignants de logiciels ergonomiques et nativement conçus pour conserver une donnée qui sera exploitable. La formation aux outils est aussi impérative pour s’assurer de la qualité des informations saisies.
Au-delà de la syntaxe des données qui doit être normalisée pour le partage et la consolidation, il est important aussi de travailler sur l’aspect sémantique. Dans le premier cas, cela concerne la définition du message : la nature, le type, le format pour que cela soit compris par tous.
La sémantique concerne le contenu médical de ces données et demande de partager des référentiels d’interopérabilité sémantique.
La « Systematized Nomenclature of Medicine - Clinical Terms » (SNOMED CT) apparaît comme une terminologie clé pour répondre à ces enjeux. Il s’agit d’une terminologie descriptive internationale qui couvre le plus large éventail de spécialités cliniques et de besoins opérationnels. Elle permet de standardiser la capture, la classification et le partage de n’importe quelle information clinique par les professionnels de santé.
Des outils de contrôle qualité de la donnée existent aussi, afin d’assurer que les données échangées respectent ces différents standards et référentiels. À l’image du travail que réalise Enovacom dans le projet SI-DEP où ses solutions analysent et contrôlent la structure et la sémantique des données transmises par les laboratoires d’analyses.
N°4 Généraliser l’interopérabilité
On ne peut pas parler de santé numérique, sans s’attarder sur la question de l’interopérabilité. Elle concerne la capacité qu’ont les différents systèmes, applications ou services numériques de communiquer ensemble et d’interagir. Elle permet notamment de partager les informations du patient tout au long de son parcours. L’interopérabilité facilite aussi l’intégration de solutions ou services innovants dans un établissement ou un écosystème existant. Au final, cela permet de sécuriser le processus de soins, simplifier les démarches pour le patient, améliorer la pertinence des décisions médicales ou encore d’assurer une prévention plus efficace, etc.
Les nombreuses solutions numériques utilisées par les professionnels de santé doivent être,non seulement interopérables entre elles, mais aussi avec les services régaliens tels que le Dossier Médical Personnel, l’Espace numérique de Santé, les plateformes régionales, ou encore les entrepôts de données tels que Health Data Hub.
Pour l’exploitation des gisements de données de santé, l’interopérabilité est aussi un facteur clé. Elle permet l’extraction ou la consolidation de ces données depuis les systèmes existants pour alimenter les entrepôts, ainsi que le partage des référentiels pour s’assurer que tout le monde parle bien le même langage.
N°5 La donnée au cœur du modèle proposé par Future4care
Il est important que les acteurs de l’écosystème se fassent accompagner par des spécialistes pour collecter, stocker et exploiter la donnée de santé.
Future4care s’est donné comme ambition d’accompagner les startups pour accélérer la mise sur le marché de leurs solutions innovantes.
Au-delà de la mise à disposition de données exclusives et qualifiées, Future4care accompagne ces jeunes pousses européennes tout au long du cycle de vie de leur solution. Nous leur proposons de se concentrer sur leur valeur ajoutée première ou sur leur différentiateur, car elles n’ont souvent pas beaucoup de temps pour percer et la concurrence est rude. Grâce à Future4care, elles peuvent s’appuyer sur les meilleurs experts pour tous les sujets liés aux infrastructures, la sécurité, la réglementation ou sur les outils d’exploitation de la donnée. Ses adhérents, à commencer par trois de ces historiques Orange, Sanofi et Generali, proposeront leurs propres compétences, mais d’autres experts seront amenés à intervenir sur le sujet.
Future4care pourra par ailleurs accompagner les startups dans le développement de leurs solutions, pour qu’elles s’appuient sur des standards et des infrastructures qui les rendront pérennes. Nous faciliterons aussi l’intégration de leurs applications ou services dans l’écosystème existant grâce à l’expertise en interopérabilité de nos membres.
Enfin, nous accompagnons les startups dans l’utilisation des données mises à leur disposition par Orange, Sanofi, Generali, Capgemini et nos prochains adhérents. Cela pour garantir une exploitation optimale, mais aussi pour s’assurer qu’elles le font dans le respect du droit du patient et de l’éthique.
Vous êtes une startup et souhaitez bénéficiez de cet accompagnement ? Vous êtes un grand groupe et adhérez à notre vision ? Enfin, vous êtes un centre de soin, une association de patients ou un académique et souhaitez innover à nos côtés ? Ecrivez-nous en réponse à cet email et prenons le temps d’échanger.
Data, the keystone of e-health ?
Entrepreneurs, patients, doctors, academics, industrialists and other health professionals: we warmly welcome you to Future4Care. To follow us, please subscribe.
It's an undeniable fact. The exploitation of health data will revolutionize the way we deal with patients. It is the basis of the digital medicine called "5Ps", more personalized, preventive, predictive, participative, and evidence-based.
Rather than arguing about the potential, which you all have already clearly in mind, the idea here is to understand how to move forward: from intuition to action. To do this, we talked to a specialist in the field.
Laurent Frigara, co-founder of Enovacom, French leader in medical interoperability and early supporter of Future4care's development.
In charge of Orange Business Services' healthcare division, Enovacom now has more than 250 experts involved in healthcare.
In the following lines, he talks to us about sharing culture, interoperability and methodology.
The context
Today, the healthcare professionals expect the right data at the right time, for the right patient. This is the basis for the entire medical decision chain. Whether it's test results, vital signs from biomedical devices and sensors, prescription history or health episodes, sharing this information is essential. This sharing ensures better patient management and better coordination of care, while avoiding the redundancy of examinations already performed.
The challenge is also to use health data in a consolidated way and in very large quantities. For example, using data from large cohorts of patients with common characteristics opens up interesting perspectives and promising advances for healthcare and medical research. We are able to detect the emergence of diseases at an early stage, to accelerate diagnostics, and to evaluate the effects of medical treatment with greater precision.
Data is also the raw material for AI learning. The quality and performance of an AI is directly linked to the quantity and quality of the data used.
At the level of an institution, the proper use of data from its information system allows it to optimize its operations, and thus to improve care by adapting processes thanks to concrete elements.
Proportionally, at the level of a territory, data consolidation is more important. It allows us to adapt health policy or, as we saw during the health crisis, to fight effectively against a pandemic.
At the same time, no one denies that health data is also desired for less virtuous purposes. They are so precise and personal that they can, for example, easily allow identity theft. They are traded at a high price on the dark web, or can also be used against health structures to obtain ransom payments.
Based on this observation, we wanted to share with you five essential lessons to succeed in the digital transformation of your company, institution or other healthcare structures, with an efficient and reliable data strategy at the heart of it.
No. 1 Dealing with market constraints
The healthcare sector is facing multiple constraints, whether from an organizational, regulatory or economic point of view. Healthcare establishments that produce and manage a large amount of data do not have adapted information systems today and their transformation is slow. Most of them are made up of several application layers from different generations, from ten, fifteen or even twenty years ago. Under these conditions, data sharing is much more difficult.
Historically, French doctors have rarely been inclined to share their patients' information. This culture of sensitive, anonymous and exclusive data locks up usable data in information silos that are not conducive to exchange and sharing.
Moreover, it is the patient who owns his or her data. When they give their consent to use their personal information, they do so within a certain framework of use, which can sometimes hinder the use or consolidation of existing databases.
To overcome this situation, healthcare stakeholders must work on information systems to make them interoperable and standardized, based on common reference systems. To ensure optimal use of health data, it is necessary to ensure that it is well collected, structured and of sufficient quality. It is also necessary to adapt the processes that integrate patient consent, in order to obtain a clear vision of where the data comes from and how it will be used.
No. 2 Learning in order to structure and communicate
We need to create the optimal conditions for these exchanges, whether it be security, trust, or the ability to share reference systems to better understand each other. It is therefore necessary to set up a technical, standardized, common, understood, integrated and shared base for and by all the players. Enovacom has been working in this field for 20 years, and it is also one of the missions of the French National Health Agency, which, through the financial support of the ‘Ségur de la Santé’, is accelerating this harmonization. This voluntary governmental impetus is an opportunity to ensure that the information systems of all healthcare organizations are based on the same reference systems.
The digital solutions of the various players must communicate with each other, if not natively, through dedicated complementary services. This will also enable them to exploit the structured data contained in healthcare documents to offer users even more relevance.
However, the historical publishers in the ecosystem do not make their often proprietary databases easily accessible. Interoperability services, on site or in the cloud, by positioning themselves in an agnostic way, make it possible to break down these silos.
For the evolution of their IS, institutions must now ensure that future devices, applications and healthcare software are interoperable by nature and allow the data they produce to be used. This means that the health data generated by these new elements of the healthcare ecosystem must be stored in structured data warehouses based on common repositories. Everyone must speak the same language to value and exploit the data collected.
No. 3 Demonstrate methodology
Knowing how to deal with market constraints and initiating an open approach are unfortunately not enough. A lot of precautions must be taken at every stage of the data journey to avoid losing its value. If only one of the steps is poorly done, the data is no longer qualified and therefore unusable. It is therefore necessary to be meticulous, from the entry into the care production software, or the sampling of vital data from biomedical devices, to the storage in an adapted database.
This means providing caregivers with ergonomic software that is natively designed to store data that can be used. Training in the tools is also imperative to ensure the quality of the information entered.
Beyond the syntax of the data, which must be standardized for sharing and consolidation, it is also important to work on the semantic aspect. In the first case, this concerns the definition of the message: the nature, type and format so that it can be understood by all.
Semantics concerns the medical content of these data and requires sharing semantic interoperability repositories.
The "Systematized Nomenclature of Medicine - Clinical Terms" (SNOMED CT) appears to be a key terminology to meet these challenges. It is an international descriptive terminology that covers the broadest range of clinical specialties and operational needs. It allows standardization of the capture, classification and sharing of any clinical information by healthcare professionals.
Data quality control tools also exist to ensure that the data exchanged respects these different standards and benchmarks. Like the work Enovacom is doing in the SI-DEP project, where its solutions analyze and control the structure and semantics of data transmitted by analysis laboratories.
No. 4 Generalize interoperability
We can’t talk about digital health without looking at the subject of interoperability. Interoperability concerns the ability of different digital systems, applications or services to communicate and interact with each other. In particular, it enables the sharing of patient information throughout the patient's journey. Interoperability also facilitates the integration of innovative solutions or services into an existing establishment or ecosystem. Finally, this makes the care process more secure, simplifies procedures for the patient, improves the relevance of medical decisions and ensures more effective prevention, etc.
The many digital solutions used by healthcare professionals must be interoperable not only with each other, but also with government services such as the Personal Medical Record, the Digital Health Space, regional platforms, and data warehouses such as Health Data Hub.
Interoperability is also a key factor in the exploitation of health data. It enables the extraction or consolidation of this data from existing systems to feed the warehouses, as well as the sharing of repositories to ensure that everyone speaks the same language.
No. 5 Data is at the heart of the model proposed by Future4care
It is important for players in the ecosystem to be supported by specialists in collecting, storing and using healthcare data.
Future4care's ambition is to support startups to accelerate the market access of their innovative solutions.
Beyond the provision of exclusive and qualified data, Future4care supports these European startups throughout the life cycle of their solution. We help them focus on their core value or their differentiation, as they often don't have much time to break through and competition is tough. Thanks to Future4care, they can rely on the best experts for all subjects related to infrastructure, security, regulation or data exploitation tools. Its members, starting with three of the historical members, Orange, Sanofi and Generali, will offer their own skills, but other experts will be called upon to intervene on the subject.
Future4care will also be able to support startups in the development of their solutions, so that they are based on standards and infrastructures that will make them sustainable. We will also facilitate the integration of their applications or services into the existing ecosystem thanks to our members' expertise in interoperability.
Finally, we support startups in the use of data made available to them by Orange, Sanofi, Generali, Capgemini and our future members. This is to guarantee optimal exploitation, but also to ensure that they do so in compliance with patient rights and ethics.
You are a startup and wish to benefit from this support? You are a large group and share our vision? Finally, you are a healthcare center, a patient association or an academic and wish to innovate with us? Write to us in response to this email and let's take the time to discuss.